Aujourd’hui nous sommes ravies de vous annoncer une nouvelle collaboration avec ComPaRe.

ComPaRe, une communauté de patients pour la recherche, est une plateforme collaborative unique d’accélération de la recherche sur les maladies chroniques. Portée par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, ComPaRe souhaite rassembler 100 000 patients adultes atteints d’une ou plusieurs maladies chroniques. Il s’agit pour les patients de partager simplement via internet leur expérience de la maladie et la manière dont ils vivent leurs soins. 

Sans avoir à se déplacer, les participants répondent à des questionnaires en ligne, disponibles sur le portail sécurisé portant sur des questions générales (qualité de vie, fardeau du traitement …) ou spécifiques à leurs maladies.

L’objectif de la Communauté ComPaRe est d’apporter les connaissances scientifiques nécessaires à l’amélioration de la vie des patients et de la prise en charge des maladies chroniques. 20 millions de patients ont besoin des progrès de la recherche médicale pour faire en sorte que les soins ne soient plus un parcours d’obstacles.

ComPaRe est une petite révolution dans la recherche sur les maladies chroniques.

Dans ComPaRe, les patients sont pleinement acteurs de la recherche et participent à toutes ses étapes, de la participation aux comités scientifiques, aux choix des recherches à mener, aux questions posées et aux réponses données jusqu’à l’analyse des résultats, etc. En outre, ComPaRe optimise l’investissement de chacun dans la recherche : les patients donnent un peu de leur temps mais chaque information n’est recueillie qu’une seule fois.

Cependant, l’information recueillie peut être réutilisée plusieurs fois dans le cadre strict de la recherche publique. Ce qui permet d’accélérer de plusieurs années la recherche médicale et la mise en place de nouvelles études.

Nous sommes donc très heureuses de collaborer avec ComPaRe car comme vous le savez, la recherche sur le SOPK fait partie d’un de nos champs de bataille avec Asso’SOPK.

Avancer sur la recherche du SOPK c’est avancer dans notre prise en charge et notre reconnaissance !

Alors n’hésitez pas à rejoindre ComPaRe pour devenir une part de la recherche ! Cette collaboration va aussi nous permettre nous en tant qu’association de pouvoir agir et collaborer directement avec la recherche et d’autres associations sur différents sujets.

Retrouvez ComPaRe sur leur site: https://compare.aphp.fr et leurs réseaux sociaux.