J'ai un SOPK et l'endométriose

Dernière mise à jour : 12 juil.


J’ai eu mes premières règles à l’âge de 10 ans.

Celles-ci étaient déjà très douloureuses et accompagnées de troubles digestifs.

Dans un premier temps des anti-douleurs classiques m’ont été prescrit, ceux-ci soulageaient ma douleur, mais vers l’âge de 12 ans ce traitement n’ayant plus d’effet, un anti-inflammatoire plus puissant m’a été prescrit.


Les professionnels de santé autour de moi ne se sont pas inquiétés, pour eux,les douleurs étaient normales et il n’y avait pas d'inquiétude à avoir.


Ayant une tante atteinte d’endométriose, j’ai commencé à me poser des questions sur cette maladie et mes symptômes.

J’avais beaucoup de symptômes qui pouvaient être liées à une endométriose, mais j'espérais sincèrement au vu du parcours difficile de ma tante, que ce n’était pas cela.


A ce moment-là, les douleurs durant mes règles étaient très douloureuses, elles m’empêchaient de sortir et de mener mon activité professionnelle sereinement et sans traitement.


Pendant le confinement, mes symptômes se sont aggravés.

Avant celui-ci je faisais beaucoup de sport, ayant dû restreindre mon activité sportive, je pense que cela est lié.

Ce n’est cependant pas la seule raison et j’ai vécu cette période comme une descente aux enfers.

Je ressentais des douleurs pelviennes très fortes qui s'étendaient jusqu’à l’estomac, le dos, je ressentais des difficultés à marcher etc.


J’ai obtenu un rendez-vous après le confinement auprès d’un gynécologue. Celui-ci à directement pensé à une endométriose.

Il m'a prescrit une échographie endo-vaginale qui a révélé une adénomyose diffuse (L’adénomyose est usuellement définie comme étant de l’endométriose interne à l’utérus.)

Le diagnostic d’une endométriose a donc été posé.


Ce diagnostic, je l’ai vécu comme un choc et j’ai mis plusieurs mois à l’accepter.


Mon gynécologue m'a proposé une pilule oestro-progestative. Je n’ai pas bien supporté celle-ci et elle m'a rendue malade: vomissements, douleurs etc.

J’ai alors contacté le secrétariat de mon gynécologue, mais on m'a conseillé de continuer cette pilule.

J’ai refusé, cela impactait trop mon quotidien, c’est à ce moment là qu’on m’as prescrit un traitement sur une durée de 4 mois, qui est destiné aux personnes souffrants d'endométriose (SAWIS), mais celui-ci ne sera pas une réussite non plus, puisqu’il me provoquera des mycoses à répétition, une prise de poids, de la rétention d’eau, des sautes d’humeurs et mes règles ne se sont plus arrêtées pendant 2 mois. J’ai alors fait le choix de stopper ce traitement.


La suite du suivi avec ce professionnel ne m’a pas convenue, il ne répondait pas réellement à mes interrogations et n’était pas à mon écoute. Il me proposait en début de parcours et sans m’expliquer réellement pourquoi, une opération C’était effrayant pour moi et je n’étais pas contre l’opération, j’avais cependant besoin de plus d’écoute et d’explications J’ai donc décidé de changer de gynécologue.

J’ai rencontré de nouveaux professionnels et ai démarré un suivi au centre des douleurs au sein d’une clinique de ma ville.

Après m’avoir été écoutée, j’ai reçu de nombreux conseils et on m'a proposé différentes choses, que j’adopte aujourd’hui pour soulager mes symptômes, comme par exemple : le patch qutenza qui est un patch antalgique qui agit notamment sur mes douleurs neuropathiques, je fais également des séances de balnéothérapie et de kinésithérapie afin de soulager mes douleurs chroniques,


Il existe d’autres traitements que je ne supportais pas réellement et c’est grâce à ce centre que nous avons pu trouver des solutions pour me soulager.


Il y a 8 mois, ayant des règles de plus en plus irrégulières, des douleurs aux niveaux des ovaires , j’ai commencé à me poser des questions sur un éventuel dérèglement hormonal. Une prise de sang viendra confirmer que mes taux de LH et de FSH étaient plutôt déréglés. Mon échographie montrait également la présence d’ovaires d’aspect micro-polykystique. Cependant d’après ma gynécologue j’étais trop inquiète et puisque je refusais certains traitements, elle ne comprenait pas mes inquiétudes et me culpabilisait.


Après ce suivi, une nouvelle fois inadapté, j’ai rencontré un gynécologue spécialisé en fertilité et en endométriose qui confirmera alors le diagnostic du SOPK, en plus de mon endométriose.


C’est un soulagement d’avoir pu rencontrer un professionnel qui a mis des mots sur mes maux et qui sait m’écouter alors je ne suis pas prête d’en changer !


J’ai aujourd’hui 25 ans et j’ai la chance de bénéficier d’une prise en charge pluridisciplinaire. Avec le recul, je me rends compte que ma maladie est certes invisible pour les autres mais qu’elle possède cependant un grand impact dans mon quotidien, c’est d’ailleurs le cas depuis longtemps.

Cet impact se situe au niveau de ma vie professionnelle, je ne suis pas capable d’assumer la même charge de travail qu’une personne qui n’aurait pas de maladie, je me fatigue beaucoup plus vite et mes douleurs sont également un réel frein.

Au sein de ma vie de couple, j’ai la chance d’avoir un chéri compréhensif et à l’écoute, mais cela joue également sur notre quotidien, au niveau de la fatigue, mais aussi dans notre vie plus intime puisque ma libido peut être impactée et que je vis des dyspareunies.


J’ai dû apprendre à être bienveillante et à m’adapter à mes capacités et à mes maladies

Je vis au quotidien, des douleurs neuropathiques, qui s'accompagnent parfois de douleurs utérines durant et en dehors de mes règles, de douleurs musculaires, d’une fatigue chronique et de troubles digestifs.


Il est difficile de cibler quels symptômes viennent de l’endométriose ou de mon SOPK. Les deux mélangés forment en tout cas un cocktail handicapant mon quotidien. Je choisis aujourd’hui de libérer la parole autour de ce sujet pour sensibiliser à mon quotidien mais aussi au quotidien de nombreuses femmes qui souffrent de ces maladies invisibles, taboues, peu comprises mais pourtant bien existantes !


Si j’avais un conseil à donner aux personnes qui pensent souffrir d’une problématique, c’est de ne rien lâcher et d’écouter son intuition, mais aussi de changer de professionnels autant de fois que nécessaire, d’agir avec bienveillance envers-soi et de ne pas culpabiliser


Si vous souffrez également d’endométriose, que vous avez des questions, n’hésitez pas à contacter l’association EndoFrance qui saura vous aider et vous accompagner dans votre parcours.

Retrouvez les sur Instagram, Facebook ou encore sur leur site: https://www.endofrance.org

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